100 km de Millau : Natacha Burg veut prendre une revanche sur sa maladie

« Le travail individuel permet de gagner un match, mais c’est l’esprit d’équipe et l’intelligence collective qui permet de gagner la coupe du monde » a dit Aimé Jacquet.

Elle n’a pas la prétention de gagner une coupe du monde, ni même une médaille. Néanmoins faire du sport quand on a un handicap nécessite un effort supplémentaire. Elle est prête et déterminée à se surpasser, à démontrer que son handicap n’est pas une fin en soi et qu’elle peut, elle aussi, gagner une revanche sur sa maladie ! Comment ? En réalisant les 100 km de Millau.

Elle, c’est Natacha Burg, 35 ans. Natacha a appris en 2004 qu’elle était atteinte d’une sclérose en plaques.

Au début de sa maladie, elle a pu bénéficier d’un traitement de fond qui se présentait sous la forme d’une piqûre en sous-cutanée, un jour sur deux.

« Au bout de 8 ans, j’ai refait une poussée (c’est le nom donné aux manifestations cliniques de la maladie) et ce malgré le traitement de fond, ce qui voulait dire que la maladie n’était plus éteinte par le traitement de fond », explique Natacha.

Grâce à ce nouveau traitement, la maladie est mise en sommeil, mais les séquelles des différentes poussées obligent Natacha à se déplacer avec deux cannes pour marcher.
Son périmètre de marche se limitant à 800 m, elle se déplace souvent dans Millau avec un scooter électrique à 4 roues. Grâce à l’installation d’un monte-escalier, elle accède plus facilement à son appartement.

De plus, les informations nerveuses étant ralenties par l’absence de gaine de myéline, elle a une fatigue quasi continue. « Tout ce que je veux faire se fait à un rythme très ralenti comme les personnes très avancées dans l’âge », souligne-t-elle.

Malgré cette fatigabilité, mais une envie de mener une vie dite « normale », elle travaille dans l’entreprise Actia Telecom à St-Georges-de-Luzençon. Afin de s’accomplir dans son travail, des horaires de travail ainsi que son poste de travail ont été aménagés.
Natacha fait aussi du sport avec un enseignant d’Activités physiques adaptées, pour maintenir ses muscles et une activité physique régulière.

Après de nombreuses discussions et comme cette course a un retentissement national, elle a eu l’idée, « un peu folle, mais très réaliste », de participer aux 100 km de Millau pour sensibiliser le plus grand nombre aux maladies neurodégénératives. L’association « Neuro’Run » était née.

« Nous nous sommes mis d’accord sur un système de portée : le fauteuil Hippocampe !, explique-t-elle. Paul a créé une équipe de pousseurs et moi je serai dans le fauteuil adapté lors de la course. » Que l’aventure commence !

Les moyens nécessaires

Depuis 4 ans, Natacha fait partie de l’association Alpina. Cette association millavoise lui a permis de retrouver le lien avec le sport. Une section handisport a été créée en 2014.
Grâce à l’acquisition de 2 Joëlettes, des balades sont organisées sur les sentiers de randonnée très nombreux aux alentours de Millau. Ces Joëlettes nécessitent à minima 2 porteurs/coureurs. C’est avec ce modèle qu’elle a pu faire la course du Viaduc (23 km) en 2016.

Le fauteuil hippocampe

« Avec Paul, nous nous sommes dit que cela pouvait être très impactant de faire les 100 km pour les maladies neurodégénératives. Mais il faut un matériel adapté. L’Hippocampe marathon est le bon. Pourquoi ce modèle ? Il ne nécessite qu’un pousseur et est parfaitement adapté aux routes goudronnées : il est très stable grâce à ses 3 roues. Le siège dans lequel je serai installée est également plus confortable que celui de la Joëlette. Pour 100 km, il faut penser à ces détails », sourit-elle.

Et après les 100 km ?

L’association « Neuro’Run » a comme premier objectif de parcourir les 100 km de Millau édition 2018 en fauteuil Hippocampe.

Le deuxième objectif sera de faire don du fauteuil à l’association Les Charmettes pour que le plus grand nombre de personnes en situation de handicap puisse en bénéficier. Natacha a donc cherché un fauteuil maniable avec même une seule personne et pour des routes, pour que Millau dispose d’une offre variée entre les Joëlettes et ce fauteuil.

« Cela permettra aux parents de profiter des moments de vie avec leur enfant en découvrant les particularités de Millau en randonnant facilement sur les hauteurs de la ville. Sortir de son cadre de vie durant un après-midi c’est possible, un moment familial et d’évasion à partager sans modération ! C’est aussi un don à destination d’adultes étant atteints d’une maladie neurodégénérative telle que : Alzheimer, Parkinson, Sclérose en Plaques, Huntington, Sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) et tant d’autres. Nous souhaitons aider, cette année, la recherche sur la Sclérose en plaques. C’est pourquoi nous allons interpeller le plus grand nombre (entreprises, particuliers …) à faire un don à l’Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) ».